Stylegent
מאסטרפיל

ידידי ניני הוא מאותם אנשים אנרגטיים וחיוביים שאתה רוצה בחייך. היא מדברת מהירה וחמה לב שמשתפת לפעמים סיפורים מצחיקים, לפעמים מרגשים, באש מהירה. אני אומר לזוז מכיוון שניני היא אם חד הורית לשני בנים, שהגדול שבהם, רודריגו בן השמונה, יש תסמונת כריסטיאסון - מצב נדיר ביותר המשפיע על מערכת העצבים הגורמת להתפתחות עיכוב, קושי בהליכה ועמידה, חוסר יכולת לדבר , התקפים ועוד. המשמעות היא שחבר שלי מתמודד עם אתגרים לוגיסטיים מורכבים שלא מותירים לי שום דבר מלבד מטומטם.

ניני עלה לראש בראש השבוע כשמחקר נחת בתיבת הדואר הנכנס שלי. מופיע ב רופאי ילדיםהמחקר בדק חוויות של משפחות עם ילדים עם מוגבלות חמורה (במקרה של המחקר, טריזומיה 13 וטריסומיה 18). בסך הכל 332 משפחות השיבו שאלונים, והתוצאות התבררו כאופטימיות: 97 אחוזים דיווחו על ילדיהם כ"מאושרים "ואמרו כי חייהם כהורים מועשרים בגלל ילדיהם הנכים.

זה נוגד את התפיסה כי הורים לילדים עם מוגבלות חמורה הם עייפים ועצובים, או שהילד חי חיים אומללים כשהמגבלות שלהם בוהים בהם בפרצוף. אז שאלתי את ניני מה היא חושבת על הדו"ח לעומת חייה שלה.


מסתבר שהיא מסכימה עם התוצאות. "החיים שלי מועשרים למעשה בגלל רודריגו אבל אני חושב שזה גם חלק מהאישיות החיובית שלי", היא אומרת. בטח, אם מישהו היה אומר לה לעצמה הצעירה שהיא תוליד יום אחד ילד עם מוגבלות קשה, היא לא הייתה אומרת בשום דרך, אני לא יכולה להתמודד עם זה. עם זאת, האתגרים של בנה אילצו אותה להיות חזקה יותר. "אנחנו לא יודעים כמה אנחנו חזקים עד שנצטרך להיות," היא אומרת. "בגלל התחושה הזו, שהזמן שלי איתו מוגבל, אני עושה את המיטב בזה, ומאוד נהנה ממנו כילד שלי."

בואו נהיה ברור - לחברתי יש אתגרים יומיומיים מדהימים עם בנה, שיחד עם בנה הצעיר מחלק את זמנו בין הבית של ניני לאביהם. "אז כשרודריגו נמצא בסביבה, אני לא יכול לישון במקום, אני לא יכול להישאר ער מאוחר, אני לא יכול ליהנות בנחת מהקפה שלי ולקרוא את העיתון, כי הוא תופס את הקפה שלי, שופך אותו וקורע את הנייר שלי, " היא מסבירה. זה משאיר אותה יום מנוהל במיקרוגל, שבו כל מהאיסוף חלב מהחנות למקלחת צריך להיות מתוכנן באופן דק.

"עם זאת, אני מרגיש בר מזל להיות האדם הקרוב ביותר אליו," אומר ניני. "אני יכול לגרום לו לחייך - הוא תמיד מברך אותי בבוקר עם חיוך כזה ויש בזה שמחה גדולה."


אמנם עברו שנים של קבלת הדברים שנמסרו לה ועריכת החזון של מה שהיא רצתה שחיי בנה יהיו, אך היא יודעת שההשלמה עם תסמונתו סייעה לעצב את השקפתה על החיים שמשפחתה מנהלת. "אני חושב שזו הסיבה שאני שמח, ויש לנו חיי משפחה מאושרים. כי בסופו של דבר יש לי ילד מאושר והחיים שלי לא נגמרו, "היא אומרת. "אני עדיין יכול ליהנות מטיול טוב, מארוחה נהדרת, ספר טוב."

יש לך ילד עם מוגבלות? איך זה השפיע על חייך?

רוצים עוד חדשות אושר? עקוב אחרי בטוויטר @AstridVanDenB

פסטו בזיליקום עגבניות צלויות מבית אנג'לה לידון מ- Oh She Glows

פסטו בזיליקום עגבניות צלויות מבית אנג'לה לידון מ- Oh She Glows

האם ללכת לכנסייה משמח אותך?

האם ללכת לכנסייה משמח אותך?

אהבה, חיים ומה שאכלתי

אהבה, חיים ומה שאכלתי